Vivir con Lupus en Ecuador
Una investigación de:
Karen Mantilla Ulloa
El lupus (enfermedad de la mariposa y del lobo) es una patología denominada “rara”. Según la OMS, se considera "rara", a aquella que afecta a un pequeño número de personas o a una proporción reducida de la población. En Ecuador, aunque que existe una lista de enfermedades raras, no existe suficiente información para que la población comprenda lo que significa padecerla, qué es, o de qué trata.
A partir del año 2013 se adaptó la Guía de Práctica Clínica de Chile que habla sobre el Lupus Eritematoso Sistémico (LES). En esta guía se menciona cómo debe reaccionar un médico al momento que recibe a una persona que tiene lupus. Se habla sobre el cuidado, medicina, terapia, entre otros.
Así mismo, manifiesta cuál es la incidencia de personas que padecen lupus a nivel de Latinoamérica. Pese que la guía es una adaptación a Ecuador, no existe una cifra actual que delimite cuántas personas padecen esta patología. El documento es el único que analiza la enfermedad y los médicos ecuatorianos pueden guiarse al momento de recibir a un paciente lúpico. Es importante mencionar que en Ecuador no existe una ley que regule enfermedades raras y huérfanas como el lupus por lo que las personas que las padecen se sienten vulnerables ante la sociedad.
Una de las problemáticas que tienen los enfermos de lupus es que la enfermedad es invisible (nadie más lo ve sólo ellos), para todos y por este mismo hecho es que puede ser mal interpretada, pues se confunden al lupus como una enfermedad contagiosa. El primer obstáculo es que el médico la detecte a tiempo ya que puede ser confundida con cualquier otra enfermedad. Ese proceso puede tardar meses o incluso años. Al ser una enfermedad rara, su incidencia es alta pues a nivel mundial según la Fundación Americana del Lupus existen al menos 5 millones de personas que la padecen.
"Vivir con lupus es desgastante"
Karina Pozo, paciente lúpica
Un punto importante a considerar es el tratamiento que debe seguir el paciente, pues una vez que se detecta su enfermedad empieza un proceso de cambio físico, mental y personal ya que el paciente lúpico puede estar un día bien y al otro no. La misma enfermedad decide qué dañar y cuándo hacerlo. El lupus se puede convertir en una enfermedad crónica, que lleva consigo el desgaste de tiempo y dinero. Así mismo, Karina Pozo, menciona que mucha de las veces los médicos juegan con ellos pues un día les dan medicina y al otro no.
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Para superar estas momentáneas recaídas el paciente recibe medicación por parte de un reumatólogo (médico especialista en enfermedades autoinmunes). Las personas que se hacen atender en los hospitales públicos reciben medicamentos gratuitos, pero son genéricos, y al largo plazo pueden no tener el mismo efecto que al principio, de acuerdo a lo expresado por los mismos pacientes. Es por eso que ellos no se sienten a gusto con el tipo de medicamentos, porque piensan que solo calman el dolor.
"El lupus es invisible para todos, menos para quien que lo padece" Jenifer Cuadrado, paciente lúpica.
Jenifer Cuadrado
Las personas lúpicas tienen como objetivo que su enfermedad deje de ser invisible ante los ojos de los médicos y luego de la sociedad. Ellos quieren promover la visibilidad y el conocimiento que trae consigo esta patología. En Ecuador esta lucha se la recuerda todos los días, pero en especial cada 10 de mayo que se celebra el día internacional del Lupus. Una vez que la enfermedad deje de ser invisible, su objetivo se habrá cumplido.
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Hay algunas fundaciones sin fines de lucro y que nos son parte del gobierno ecuatoriano y sólo una que se dedica a la atención de personas que padecen lupus. La Fundación Pacientes Ecuador, se dedica a velar por el bienestar de ellos, además realizan campañas con el fin de dar a conocer lo que implica tener lupus. Y también busca que los derechos de estas personas que cumplan.
Jenifer Cuadrado, es de la ciudad de Riobamba padece lupus desde hace 8 meses. Su vida ha cambiado pues ha tenido que acoplarse a una doble vida pues cada que tiene exámenes debe viajar por 4 horas a la ciudad de Quito.
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Ella se hace atender en el Hospital Eugenio Espejo, aveces hasta 4 veces al mes. Cuadrado menciona que es muy importante que esta enfermedad se conozca, no solo en Ecuador, sino que en todo el mundo.
"Lo único que sabía del lupus era que Selena Gómez la tenía".