Un día para llamar a la conciencia
El reto de la mariposa
Juntar las dos manos unirlas al pecho y hacer un movimiento igual al de las alas de mariposas, es muy característico de los "sonrisas con alas". Con esta acción la batalla autoinmune es visible para todos.
Como se dijo anteriormente se llama reto de la mariposa ya que cuando una persona padece lupus puede tener distintas reacciones en su cuerpo, una de ellas son las manchas en la cara. Estas son de color rojo y tienden a formarse como las alas de una mariposa, de ahí proviene el nombre tan peculiar. Pero la enfermedad también puede ser identificada con un lobo, ya que la palabra lupus proviene del latín "el lobo". Las personas lúpicas se sienten identificados con estos dos animales, ya que tiene una mezcla entre la dulzura de la mariposa y la fuerza del lobo. Así es una persona con lupus, fuerte y dulce a la vez.
Otro de sus objetivos de los pacientes que tienen lupus encuentran: reflexionar acerca de la enfermedad, educar a los pacientes y a la comunidad, impulsar la investigación y promover el mejoramiento de los servicios de salud ofrecidos a los pacientes. Tal y como está establecido en el Código Orgánico de Salud, COS, que aún continúa en debate.
Pacientes con lupus intentan dejar de ser invisibles
La Avenida Naciones Unidas en Quito, se tornó de color morado. Globos, cintas, pulseras, camisetas, entre otras fueron parte de la vestimenta de las personas que se dieron cita a esta calle tan transitada. Pues con este color las personas que se unen a este reto quieren crear un cambio y hacer comprender a las personas que el lupus no es una enfermedad contagiosa.
Además de crear conciencia ellos buscaban ser escuchados ya que exigen un revisión de los artículos que se encuentran en el Código Orgánico de Salud, en donde habla de las enfermedades raras. Ellos manifiestan que se debe analizar lo que de verdad necesita esta enfermedad y no solo por encima.
Mientras las horas pasaban cada persona tomaba una alcancía y caminaba por las calles buscando donaciones. Así mismo buscaban personas que estén interesadas en conocer más sobre el lupus. Además de las alcancías también entregaron folletos que explicaban el significado de esta enfermedad. Uno de los fines de este día también fue recaudar fondos para la Fundación "Pacientes Ecuador", que como ya se mencionó anteriormente es una fundación que acoge a las personas lúpicas y les ayuda con distintos medicamentos que sirven para su tratamiento.
También este día el presidente de la fundación Gabriel Orihuela se dirigió a la Defensoría del Pueblo, en Quito, en donde se reunió con el defensor Freddy Carrión, para presentarle una propuesta con seis peticiones que si se aprobarán servirían de apoyo a los pacientes con lupus.