El inicio del largo camino; una mirada a cómo es vivir con lupus en Ecuador.
Algo que no se puede ver, que no se escucha, que está ahí, pero nadie lo ve, esto es lo que siente alguien que padece lupus. Esta enfermedad es “invisible”, no para ellos, sino para el resto del mundo. Quienes no la padecen y no la sienten. Un día están bien y al otro no. El único deseo para los “sonrisas con alas” (personas que padecen lupus), es que su enfermedad se duerma para siempre.
"No puedo reintegrarme nuevamente a mis actividades”
Samantha Jarrín, artista.
El arte, la pintura, la música y ser curiosa, son unas de las pocas características que definen a Samy, una chica de 20 años que a simple vista es una persona "normal". Si la conoces un poco más te contará que hace un año su vida cambio completamente. Luego de un largo proceso de investigar sobre el mal que padecía, los médicos detectaron que ella padecía lupus.
Samantha es muy curiosa, lo primero que hizo es investigar lo que significaba tener la enfermedad. Sus padres, al contrario se negaron a la idea de que ella estaba enferma. Con el paso de los meses sus progenitores asimilaron la situación. Samy, por el contrario, primero aceptó ser una paciente lúpica, entendiendo que significa tener al lupus en su vida. Posteriormente decidió seguir sus tratamientos.
Los médicos se demoraron un par de meses en diagnosticarlo. Y con el paso del tiempo las recaídas eran notorias. Los “corticoides” (medicamento que controla el dolor), mancharon toda su cara, pues le dio, acné lúpico. Este acné no es como el de los demás ya que toma forma de una mariposa. Ella intenta acoplarse de nuevo a la sociedad, quiere seguir la universidad, pero aun no se siente preparada.
Samantha Jarrín
"El lupus decide qué dañar y cuándo hacerlo”
Karina Pozo, madre de familia
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Karina es quiteña de nacimiento, tiene 40 años. Valora el tiempo con su familia, pues su enfermedad le ha hecho amar y apreciar cada segundo de su vida. Todo el calvario (como ella lo llama), empezó hace 18 años, con una consulta de peso.
Fue al Hospital Pablo Arturo Suárez en Quito, allí le dijeron que ella padecía Lupus. Pero esta respuesta tardó en llegar ya que le estaban tratando por su problema de peso, pero mientras “curaban” una cosa, aparecía otra. Hasta, que luego de 365 días un doctor le dijo que ella padecía Lupus.
En ese tiempo su riñón se vio afectado y actualmente ella necesita un trasplante de este órgano vital y hasta el momento el Ministerio de Salud no ha encontrado un donante. La mayor motivación para Karina es ayudar a las personas que tienen su misma enfermedad. Ella trabaja en la Fundación Pacientes Ecuador, que como ya se menciono anteriormente ayuda a personas con lupus en diferentes aspectos entre orientación y apoyo psicológico. Ahora se atiende con 8 diferentes doctores que complementan el tratamiento entre ellos están.
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Karina Pozo
"El lupus es una enfermedad que se duerme y se despierta”
Sara Hernández , estudiante.
Sara es colombiana y reside en Ecuador, es extrovertida y siempre tiene una sonrisa en su rostro. Así es ella, una chica de 19 años, con muchos sueños, metas y propósitos por alcanzar. El lupus no le ha impedido seguir soñando con ser una doctora. Aunque este mal se duerme por temporadas, siempre regresa a su vida con mucha fuerza. Esta aventura lúpica empezó con dolores en sus huesos, nadie sabía lo que tenía hasta que hace 3 años le detectaron. Ella se hace muchas preguntas y muchas de ellas no tienen respuesta. Alguna vez pensó que su enfermedad era un castigo del cielo, otras veces analizó su árbol genealógico, sin obtener respuesta.
A Sara le motivan sus sueños y su hijo que de 6 años. Ella lucha todos los días buscando una nueva razón para sonreír. Sara se atiende en el Hospital Eugenio Espejo en Quito, comenta que el trato es muy ameno, y agradece que las medicinas sean gratis. Al día toma 7 pastillas a diferentes horas. Sara se está preparando para rendir su examen de ingreso a la universidad, quiere aprovechar todas las oportunidades. Porque no sabe hasta cuándo el lupus sea parte de ella.
"El trato que me han dado en el hospital ha sido muy bueno"
Sara Hernández
"Estoy aprendiendo a vivir con esto a lo que le llaman Lupus ”
María Gabriela Romero, madre de familia.
Gabriela siempre ha sido parte de fundaciones que ayudan a personas con cáncer. Ella nació con el don de ayudar. Vestirse de payaso o de muñeca nunca le molestó, le gustaba ver la sonrisa de los niños. Hace 8 meses su vida cambió totalmente, le dijeron que padecía Lupus. Esto fue una sorpresa no sólo para ella sino para toda su familia. Ella no sabía qué era lupus.
Se sintió aliviada porque antes de saber que lo padecía pasó un proceso de distintas enfermedades. Se sentía cansada y no tenía ganas de levantarse de la cama. Hubo un punto en el que ella pensó que tenía cáncer y se iba a morir. A pesar de no saber nada de la enfermedad estaba aliviada pero esperanzada porque podía vivir con eso.
Su tratamiento lo está realizando en el Hospital Vozandes en Quito. El costo de sus pastillas es de $20 diarios. Ella cuenta que en el mes de diciembre estaba internada porque sufrió una recaída. Su esposo, que es el único sustento económico, no podía pagar y realizaron una comida solidaria para costear el tratamiento. Ella está aprendiendo a vivir con la enfermedad, pero siente que se necesita más información tanto para el paciente como para la sociedad.
María Gabriela Romero
Karina, Samantha y Sara tratan su enfermedad en hospitales públicos de tercer nivel (según el Ministerio de Salud Pública del Ecuador, menciona que son más avanzados, completos y tratan diferentes especialidades). Mientras que María Gabriela que se hace atender en un hospital privado. Al hacer una comparación de los hospitales se puede ver que en un hospital privado el acceso a medicina es rápida pero tiene un costo, a diferencia del público que el medicamento es gratis. Según las tres pacientes muchas veces no se encuentra en un abastecimiento completo. Un paciente lúpico debe tomar al principio muy pocos medicamentos a diferencia de uno crónico como Karina que toma más de 7 medicamentos. Según la Guía Práctica Clínica (LES) los medicamentos que debe tomar una persona con lupus son :
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Padecer una enfermedad rara es un cambio drástico al que cualquier persona está expuesto, sin embargo, existen especialistas que ayudan a sobrellevarlo y enseñan a los pacientes cómo pueden vivir con este tipo de padecimientos . Uno de los expertos es un doctor, que está encargado de brindar ayuda a los pacientes.
Mario Márquez, es psicólogo clínico y cuenta qué debe hacer una persona que padece lupus y cuándo es recomendable acudir a un psicólogo. Además, Márquez indica que hay que realizar ciertas terapias relacionadas al estrés. Al mismo, tiempo hay que hacer distintas terapias de relajación, de respiración y sobre todo de confronte a la enfermedad.
Mario Márquez
" La enfermedad del lupus por ser degenerativa tiene que tener un cuidado especial "
Así como Samantha, Karina, Gabriela y Sara, se estima que en Ecuador el lupus afecta a más de 20 mil ecuatorianos, este dato es de la Fundación Pacientes Ecuador, ellos poseen la cifra mencionada ya que realizaron un mapeo provincia por provincia. No obstante en el Ministerio de Salud Pública del Ecuador la realidad es otra, no hay una cifra total que determine cuántas personas la padecen. Según las últimas estadísticas del Ministerio se estima que alrededor de 1000 personas tienen lupus.