Tratar el lupus en Ecuador es muy difícil
Ecuador en el año 2013 hizo una adaptación a una guía práctica del lupus, proveniente de Chile. Se adaptó porque según el Ministerio de Salud al hacer una comparación de Chile y Ecuador la similitud es que las dos poblaciones son mestizas.Este es el único documento con el cual los doctores ecuatorianos deben regirse frente a esta enfermedad.
El problema principal de esto es que Ecuador no tiene su propia guía, si existiera una guía ecuatoriana se conocerían específicamente cuántos casos, cuál es la prevalencia y qué tipo de lupus incide en Ecuador. Sin embargo, esto no es así, los médicos ecuatorianos dependen de una guía de un país extranjero.
Para el vocero del Ministerio de Salud William Tapia, este es un problema muy notorio, sin embargo, el considera que hay una falta de estudios acerca de esta enfermedad y por eso no hay una guía que sea sólo para Ecuador.
Las personas que padecen lupus y viven en Ecuador constan en un listado de enfermedades raras, huérfanas y catastróficas, ya que según la OMS esta patología es considerada “rara”. Se llaman así porque en cada enfermedad o rara los pacientes afectados son pocos. Como las personas que la padecen son pocas, la información es casi inexistente al igual que sus estudios. Los pacientes lúpicos dicen que se necesita más información y trabajar más en adquirir el verdadero significado de estas enfermedades. Pero no sólo el conocimiento es importante, el acceso a medicinas también es una problemática que no ha podido ser solucionable. El Ministerio de Salud por otro lado, dice que el medicamento está completo y lo que se expende es de buena calidad.
Hablando del Lupus específicamente, entre los medicamentos que les otorga el MSP son las corticoides, pero tomarlas por mucho tiempo puede llegar a afectar a su salud y presentar distintas infecciones. Las medidas que los médicos toman es ir disminuyendo o aumentando el uso de estas, todo depende del paciente.
¿Qué pasa con el Código Orgánico de Salud?
(proyecto de ley)
Desde el 2006 existía una ley de salud que se la denominó “Ley 67”, estuvo activa 4 años y luego fue reformada en ámbitos de protección a las personas que padezcan algún tipo de enfermedad, sin embargo en estas reformas no mencionan a las enfermedades raras. Pero en el área de la salud, en Ecuador se visibilizan varios desafíos para el MSP, pero principalmente lo que se busca son políticas de salud y una nueva legislación que sea completa, moderna y eficaz. Es por eso que en el 2006 empieza una propuesta de un Código de Salud.
El Código Orgánico de Salud, COS, es un documento que busca agrupar a más de 40 Leyes y Decretos y que da la autoridad de todo el sistema de salud pública a un solo Ministerio. El código ha estado en debate por más de 7 años, sin tener una aprobación, por parte de la Asamblea Nacional del Ecuador. Actualmente se encuentra en su segundo debate.
Aunque puede ser una esperanza para muchos, otros como los pacientes lúpicos, sienten que existen vacíos que deben ser corregidos inmediatamente.
Gabriel Orihuela, presidente de la Fundación Pacientes Ecuador considera que con una ley de salud bien estructurada los pacientes se van a sentir incluidos.
Las personas lúpicas requieren que en el COS se hable específicamente de ellos una vez que se estructure bien el Código Orgánico de Salud los pacientes pueden contar con un diagnóstico temprano y con una medicación adecuada. Esto no pasa actualmente porque no hay una cifra exacta de cuantas personas padecen esta patología.
El lupus debería estar considerado en 6 puntos que los pacientes lúpicos buscan:
1. Campañas de educación para que se detecte a tiempo el lupus.
2. Que se reconozca esta patología como un problema de salud pública.
3. Atención médica oportuna.
4. Provisión adecuada de medicamentos.
5. Inclusión de medicinas innovadoras.
6. Formación de profesionales expertos en el lupus.
Lo que debe cambiar para que el lupus deje de ser desconocido:
La investigación determinó que no ha existido ningún cambio en las políticas y regulaciones sobre el lupus en Ecuador desde el 2013. Al no tener un Código Orgánico de Salud aprobado este tipo de enfermedades raras no tienen un tratamiento adecuado, no son visibles, no tienen medicamentos apropiados, no hay legislación que las ampare, y esto hace que estas personas sean invisibles para todo el resto de la sociedad.
A su vez el Ministerio de Salud Pública del Ecuador no posee una cifra exacta de cuántas personas padecen esta patología. Sin esto no se puede identificar a fondo qué tipo de lupus es. Y no se puede dar un tratamiento correcto a todo aquel que lo padezca. Sin una cuantificación los nuevos médicos no saben a cuántos lúpicos van a atender y sin esto las ganas de realizar nuevos estudios del lupus es completamente nula.
Además, el tener una Guía que es adaptada de Chile, desde el 2013 no garantiza que el médico ecuatoriano conozca y diferencie a un paciente ecuatoriano y esto hace que no se pueda detectar a tiempo. Sin una guía propia los pacientes lúpicos se sienten desprotegidos por el Estado de la República del Ecuador. Pese a que en la constitución de nuestro país es prioridad la salud de una persona estas personas no se sienten priorizadas.
No existe un buen manejo de los medicamentos por lo que muchas veces estas personas deben gastar de su propio dinero en las medicinas. El lema del MSP es que la salud es gratuita, pero las pacientes entrevistadas dicen que no es así. Por otro lado, los medicamentos que distribuye el MSP son genéricos y su calidad se pone en duda. No hay abasto suficiente en el mercado y el sistema de salud para entregarlos a los lúpicos. Se debe tomar en cuenta que la calidad del medicamento afecta directamente a otros órganos del sistema del enfermo. En un lapso puede afectar distintas partes de su organismo y el lupus se volvería crónico.
Los entes del Ministerio de Salud deben entender bien a esta enfermedad para que pueda brindar información a la persona que padece lupus y a la sociedad. Mientras que no exista una guía, un Código Orgánico de Salud esta enfermedad seguirá siendo invisible para todos menos para el que lo padece y la calidad de vida de estas personas seguirá siendo muy vulnerable.